Insónia Familiar Fatal é uma doença rara e sem cura. Dois irmãos australianos já viram familiares morrerem vítimas dela
Haley e Lachlan Webb vão um dia deixar de dormir. Não sabem quando vai acontecer, mas sabem que quando a doença aparecer vai acabar matá-los. Chama-se Insónia Familiar Fatal e é uma doença hereditária que, no caso destes dois irmãos, já matou a avó, a mãe, uma tia e um tio.
Esta doença rara não tem cura e caracteriza-se por não permitir que a pessoa atinja sono profundo, tal faz com que o corpo não possa rejuvenescer, levando à deterioração mental e física. É precisamente esse estado que Haley recorda da mãe. "Lembro-me de ir para o novo emprego e a minha mãe dizer 'tem um dia ótimo dia, estou muito orgulhosa de ti' e depois, no final da semana, quando regressei, ela estava a chamar-me Jillian e a pensar que eu era a empregada doméstica", afirmou numa reportagem da Nine News, citada pelo Independent. "Foi incrivelmente agressiva [a doença]", acrescentou.
"O corpo não consegue rejuvenescer e, portanto, é como estar acordado os últimos seis meses da tua vida"
Os irmãos tiveram conhecimento da doença na adolescência, quando a avó adoeceu. "Deixou de ver, apresentava sinais de demência, alucinava e não conseguia falar. Foi diagnosticada com Insónia Familiar Fatal. Foi a primeira vez que a família soube que a doença existia", referiu Haley Webb.
A mãe morreu aos 61 anos, a tia aos 42 e um tio tinha apenas 20 anos. Haley tem 30 e Lachlan 28 e vivem com a permanente ameaça de a doença se manifestar. "O corpo não consegue rejuvenescer e, portanto, é como estar acordado os últimos seis meses da tua vida", salientou Haley.
Numa tentativa de encontrar uma cura, Haley e Lachlan estão a participar num estudo na Universidade da Califórnia, nos EUA.
Cantinho Satkeys
