"Eu sou a Matilde tenho 2 meses e sou uma bebé especial". Estas são as primeiras palavras de um texto partilhado numa página de Facebook criada pelos pais da criança, que sofre de uma doença rara na sua forma mais avançada e grave, a atrofia muscular espinhal de tipo I. Para a curar, é preciso o medicamento mais caro do mundo, que só está disponível nos Estados Unidos por quase dois milhões de euros.
Matilde nasceu no dia 12 de abril. "Tudo parecia bem", mas os pais "sempre acharam que algo era diferente", que a bebé "era mais molinha" e por vezes engasgava-se a mamar. O relato, intitulado "A minha história" e publicado na página de Facebook "Matilde, uma bebé especial", é feito na primeira pessoa, como se fosse a própria criança a escrevê-lo.
"Com 1 mês e 2 semanas, foi-me diagnosticada uma doença rara Atrofia Muscular Espinhal - AME Tipo I, a forma mais grave da doença". Os médicos disseram aos pais que "fizeram tudo o que podiam ter feito" e que "nada podia prever isto". "Era a notícia mais devastadora que alguém podia dar a um pai ou uma mãe".
Cantinho Satkeys
